的心血管畸形,是小儿最常见的心脏病。其发病率约占出生婴儿的0.8%,其中60%于<;1岁死亡。发病可能与遗传尤其是染色体易位与畸变、宫内感染、大剂量放射性接触和药物等因素有关。”
“他的心脏病,”大夫指着妻子怀中抱着的唐风,“是18-三体综合征又叫eward综合征,心血管受累的频率接近100%,最常见的为室间隔缺损和动脉导管未闭,房间隔缺损也很常见,其他心脏异常包括主动脉瓣和/或肺动脉瓣畸形、肺动脉瓣狭窄、主动脉缩窄、大动脉转位、法洛四联症、右位心和血管异常。而他,便是其中主动脉瓣和肺动脉瓣畸形,因为动脉导管未闭,因此在心脏左右两侧血流循环途径之间异常的通道。这种心脏病叫做左向右分流组也叫潜伏青紫型,这种病早期由于心脏左半侧体循环的压力大于右半侧肺循环压力,所以平时血流从左向右分流而不出现青紫。当啼哭、屏气或任何病理情况,致使肺动脉或右心室压力增高,并超过左心压力时,则可使血液自右向左分流而出现暂时性青紫。
动脉导管未闭的病人出现严重的肺动脉高压和紫绀等综合征时,被称为艾森曼格氏综合症。临床表现为紫绀,红细胞增多症,杵状指(趾),右心衰竭征象,如颈静脉怒张、肝肿大、周围组织水肿,这时病人已丧失了手术的机会,唯一等待的是心肺移植。患者大多数在40岁以前死亡。”
“而且,”大夫叹了口气,靠在椅背上,“先天性心脏病的患儿往往发育不正常,表现为瘦弱、营养不良、发育迟缓等。也就是说,就算他的运气很好,能够长大,估计也会不同于正常孩子。而且长大之后,你们还要时时刻刻关注他的病情发展,呼吸急促,青紫,尤其注意青紫出现时的年龄、时间,与哭叫、运动等有无关系,是阵发性的还是持续性的。是否有心力衰竭症状,心率增快,可达180次/分,呼吸急促可达到50到100次/分,烦躁不安,吃奶时因呼吸困难和哮喘样发作而停顿等。反复发作或迁延不愈的上呼吸道感染,面色苍白、哭声低、呻吟、声音嘶哑等。你们今后要付出的代价太大了。
而且对于现在来说,国内还做不了治疗这种心脏病的手术。若是去国外,手术费将是个天文数字。所以,作为医生,我建议,现在好好爱他,给他所有的爱,别让自己今后有遗憾。”
“大夫,要怎么样,才能让他活下去?”妻子的声音颤抖着。
“如果这孩子大些还好,只要不大笑,不哭,不生气,不做剧烈的运动,只要保持不让血流加快,不给血管和心脏造成负担,那么他就可以一直坚持下去。但是,对于这么小的婴儿来说,如何做得到呢?”
听到了这句话,妻子终于忍不住大哭起来,丈夫也红了眼眶,一阵哽咽。
“你们还年轻,过几年再要个孩子吧!这个孩子,让他别有遗憾,你们也别有遗憾就好!”
小夫妻对大夫说了谢谢,然后便慢慢的回了家。医院开了中药,对于婴儿来说,吃西药不适合,而且这些中药也是缓解为主。
他们都不知道,唐风很认真的听了大夫的话,知道自己该如何做才能活下去。
从这一天开始,唐风便学着空着自己的情绪,不悲不喜,不骄不嗔。唐风的新爸爸姓莫,叫莫峰,妈妈叫方宁,他们给儿子起名叫莫言,因为他们觉得对儿子的爱从今往后可能都要隐藏在心里不能说出来,因此,便叫儿子莫言。
唐风,哦不,从今天起,应该叫他莫言了。
莫言很好的控制着自己的情绪,对于一个婴儿来说,最大的事情无非就是吃饭和排泄,父母把他照顾的也很好,奶都是按照时间来喂,尿布也是定时更换,除了这两件事,其他方面,父母也照顾的尽心尽力。莫峰和方宁在照顾了莫言几个月后,突然发现自己的儿子很奇怪,他从来不哭,也从不笑,即使在高兴,无非也就是翘翘嘴角。他也从不好动,即便要动,他的动作也很缓慢,而且每动一下,都会休息一会。而且就算是吃药,他也从来不哭,把药灌进奶瓶里,他也会自己抱住然后几大口喝进去。虽然喝完之后会苦的吐舌头,但是他也从来不会吐出来。
方宁惊喜的发现,这样的儿子恰恰是按照当初大夫的嘱托在保护着自己。方宁把莫言抱在怀里,欣喜的流着泪。莫言窝在方宁柔软的怀中,脸色倒是囧的很,他这个新妈妈还没有他当初出车祸时年纪大呢,不管怎么说他也是一个成年人的心里,这样抱着他,难道是嫌他活得久了?
莫言手脚并用推拒着方宁的拥抱,倒是让方宁再次惊讶了一下,看到小莫言皱着眉,倒是开心的笑着,“原来小莫言不好意思了啊!”说着还用指尖点了点莫言的鼻尖。这一言行让莫言狠狠的囧了一下。
我会不好意思?我是怕自己太激动,一不小心死翘翘了怎么办!
二、上学
更新时间2012-10-21 9:10:27 字数:3202
二、上学
莫言就这样艰难的慢慢长大!
这一年是一九八六年,莫言六岁了,他的身体很健康,除了先天性的心脏病让他的心肺功能要比其他人脆弱很多,身体其他的内脏和部位还都很好,这让当初为他治疗疾病的医生很是惊讶了一阵子。大夫在检查之后连连惊呼,这么小的孩子就知道保护自己了,还真是天性使然。
八六年的沈阳还充满着古老的气息,到处都是当初日本人建造的三层红色砖房。街面很宽,道路两旁都是栽种的柳树,一到春天柳絮乱飞。这时候的汽车只有偶尔才能在街面上看到一辆,还都是很古老的样子,都像面包一样的红旗轿车和方方正正像用火柴盒拼成的拉达。公交车也很少,街面上还跑着甩着两条大辫子的有轨电车。而且,满大街到处都是自行车的影子。
莫峰和方宁已经要了第二个孩子,同样是个漂亮的男孩,还不到一岁。这个孩子是带着父母的期待降生的,他的身体很健康,因此很活泼,哭声也很大,孩子震耳欲聋的哭声每次都会让莫言产生难以抑制的心烦,因此,只要这个孩子一醒来,莫言大多是拿着自己的连环画躲去隔壁的奶奶家。
莫言很清楚自己的病,虽然现在看来,自己保持的很好,不过等到了十几岁青春期,男性荷尔蒙的爆发,一定会让自己的身体产生极大的变化,到了那时,会不会引起什么并发症还都是未知数。因此,莫言从会走路开始,便刻意的与父母、亲人疏远着,既然是注定的离别,那就不要太过亲近了吧!不然,当自己离开的时候只是徒惹伤悲罢了。
莫言不知道,奶奶每次看到莫言远远的看着自己的父母怀抱着弟弟的幸福样子,都会在背后默默的流着眼泪,她心疼这个懂事的孩子,他还这么小,就成熟的懂得了要时刻准备着离开。
又是一个四季变换,莫言七岁,可以上学了,他拒绝了父母接送的要求,而是自己背着书包,拎着饭盒每天慢慢的往学校走。学校不是很远,虽然需要过一条大马路,但是这个年代车子极少,因此莫言并不害怕。
学校很大,有个标准四百米跑到的操场,虽然只是浇灌的水泥地面,但是也要比二十年后那些装修豪华的学校里小小的操场强上很多。两栋教学楼都被刷成白色的墙壁,显得很干净,墙上还用红色的涂料写着大大的黑体字的校训,“诚实、勤奋、团结、创新”。这时候的学校还没有室内的厕所,一间很大很大的红砖砌成的旱厕立在操场的最里面。
第一天到学校,莫言在贴在墙上的大张红色的分班名单中,找到了自己的名字,一年级一共六个班级,他被分在五班。
背着书包,莫言慢慢往教室走,教室在二楼,才到了教室门口,便听到里面嘈杂的声音,说话声、打闹声交织在一起。还真是小孩子,这么快就都认识了,只不过,这也太吵了吧!莫言皱了皱眉,站在班级后门的门口,便再没往前走,而是转身上了楼。莫言来学校报到的时候,便随身带了他的病例,带这个很有必要,因为凭他这样的身体,一定会经常请假,为了避免造成麻烦,提前和老师说明情况就是一件很重要的事情。
“咚!咚!咚!”莫言敲了敲班主任的办公室门,这个时代的门都是木质的,力道不轻不重,恰巧会让里面的人挺清楚,又不会很大声。这个时候,基本上都是一个年级的主科老师做在一个办公室,那么请这一次假,估计所有老师就都知道是怎么回事了。
“请进!”办公室里传来了一个很年轻的女声。
莫言推开房门,走了进去,然后直接转身轻轻的又把门关上。再次转过身,莫言抬起头便看到了一屋子的老师,老师们都抬着头,看着这个报到第一天就出现在办公室的孩子!莫言面对着所有老师的视线,淡淡笑了笑,然后微微欠了欠身,直起身子,很坦然的看着面前的人,“各位老师好,我是一年五班的莫言,请问哪位是一年五班的班主任老师?”
听到莫言淡淡的问话,一屋子的老师都愣了愣,他们还从来没见过这样成熟的孩子,先别说七八岁的孩子讨狗嫌,这个年龄的小孩不是应该活泼好动的吗?这样成熟的孩子他们还从来没有见过,而且这样的口气,一点都不像个学生,反而像个在社会上拼搏多年的成年人。
“我是!”最里面的一张桌子后,站起来一个年轻的女老师。
女老师看上去刚刚二十岁出头的样子,穿着白色带着小花的衬衫,深蓝色的棉布裤子,黑黑的长发在身后扎成一条辫子,额前干净的没有一丝碎发。老师的眼睛又大又圆,一张苹果脸,嘴唇微微的翘着,好像含着笑意,很是容易让人亲近。
她起身从桌子后面走出来,走到门口,拉起莫言的手,把他带到自己的办公桌前,“坐吧!”她认真的看了看莫言,个子和其他的小孩差不多高,皮肤白的有些不自然,四肢修长,头发是深褐色,一双眼睛很大,睫毛很长,瓜子脸,鼻梁很挺,嘴唇很薄,紧紧的抿着。这个是长得非常漂亮的孩子,像街面上照相馆橱窗里挂着这香港童星的画报。“我姓李,你叫我李老师吧!”李妍笑笑,摸了摸莫言的头,“你找我有什么事吗?”
莫言看着李妍摸自己的头,下意识的躲了一下,却刻意停下了动作,最终还是让李妍的手落在了自己的头上,却忍不住皱了皱眉。李妍看到莫言的表情,却是先惊讶了一下,然后却开心的笑着,从来没见过这样的孩子啊!“不喜欢别人摸你的头?”
莫言摇了摇头,没有说话,只是脱下背后的书包拿到身前,拉开书包拉链,从里面掏出了一大堆的病例药瓶。放在了李妍的桌子上,“李老师,这些你看一下,”莫言等李妍拿过病例翻看了一会儿后,才又说道,“我有先天性心脏病,而且很严重,受不了任何的刺激,包括大笑,大哭,生气,激动,噪音等等,所以,现在我确实不适合坐在教室里等你。还有我希望一会到教室之后,您能在班里说一下这个事,让同学们以后不要和我打闹,因为一旦出现我说的那些情况,我随时都有可能死亡。”
莫言说这些事的时候,好像说的是别人的病情,他只是一个旁观者一样,李妍听后心脏便紧紧一缩,瞬间呼吸一滞。李妍又拿起莫言的病例,仔细的翻看着,病例厚厚的一打,里面有他从小到大病情的详细介绍、平时需要的药物和注意事项。李妍越看越心惊,尤其是看到第一本病例上面,里面清清楚楚的写着,“病人病情十分严重,预计一年内无存活可能。”李妍抬头,双眼闪着光,这是个原本活不到1岁的孩子。他究竟吃了多少苦,才长大这么大的?
“莫言同学,无论你有什么要求,我都会尽量满足你,现在你和我自己的说说你的情况。”李妍刻意把声音放轻,仿佛怕吓到莫言一般。
莫言心中笑笑,也并不多说什么,只是把病例又都收在书包里。“第一,我平时除了数学、语文、外语三门课程上课之外,其他的课程我会根据我的身体情况尽量调整,能上的我就尽量上,不过自习我是一会不会参加的。我的身体情况确实不允许。”
“可以,这个我会和其他课程的任课老师打好招呼。”李妍认真的点点头。
“第二,我可能会随时不来上课,因此,李老师不用担心,若是我一早就没来,一定身体不太舒服,恩,”莫言皱皱眉想了想,“一般下雨、下雪、大风、传染病流行或突然的气温变化,我都不会出门。”
“好,没问题。”
“第三,我有可能会跳级,这个需要李老师同意。”
李妍为难的低下头,“莫同学,既然你平时都不太能上学,那么课程万一跟不上,你再跳级,将来怎么办?”
莫言笑笑,调聊的看着李妍,“李老师,如果我跳级,我一定会参加学校里面的升级考试,跳级自然是要考试通过。你说以后···”莫言轻笑,“李老师认
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